Oggi in Italia sono circa 37 mila le donne che convivono con un tumore al seno metastatico. Donne che affrontano percorsi complessi, ognuna con sfumature e situazioni diverse. Tra gli aspetti che le accomunano, uno è quello legato alle problematiche psicologiche e fisiologiche che afferiscono alla sfera dell’intimità e che mettono in discussione il rapporto con il proprio corpo, con la femminilità, con l’immagine che hanno di sé. Lo confermano i risultati di uno studio qualitativo realizzato da Europa Donna in collaborazione con IQVIA.
Pfizer, impegnata nel miglioramento della salute e del benessere delle persone con storia tumore, ha scelto di promuovere proprio nel mese di ottobre, dedicato alla prevenzione del tumore al seno, la campagna “La voce dell’intimità | Sessualità e tumore al seno: parlarne si può”, per aumentare la consapevolezza e fare informazione sul tema della sessualità nelle donne con tumore al seno metastatico.
Obiettivo dell’iniziativa è aiutare queste donne a rompere il silenzio su un tema così importante per il loro benessere come persone, aprendosi liberamente e senza imbarazzo con gli specialisti.
La campagna ha al suo centro un video con protagoniste due pazienti con storie diverse, un team multidisciplinare di esperti – Michelino De Laurentiis (Direttore U.O.C. Oncologia Medica Senologica Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale di Napoli), Fedro Alessandro Peccatori (Direttore dell’Unità Fertilità e Procreazione IEO di Milano) e Gabriella De Benedetta (Psicologo-Psicoterapeuta UOSC Ematologia Oncologica Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli) – e l’attrice e regista Claudia Gerini come guida del dialogo tra i diversi interlocutori.
Una campagna che parla non solo alle donne, ma ai loro partner e ai medici, perché il silenzio su questa tematica così importante è alimentato anche da questi ultimi.
“L’attenzione alla persona e alle sue esigenze caratterizza fortemente l’impegno di Pfizer in Oncologia – commenta Biagio Oppi, External Communications Director di Pfizer in Italia – e si concretizza in primis nella ricerca e nello sviluppo di farmaci efficaci e sicuri. Prendersi cura della persona però per noi significa anche promuovere progetti e iniziative, in collaborazione con tutti gli interlocutori (medici, istituzioni, associazioni pazienti), che possano accompagnare i percorsi dei pazienti e dei caregiver e siano una risposta ai loro bisogni”.
La Campagna verrà veicolata a partire dal 13 ottobre sui canali social Facebook, LinkedIn, YouTube di Pfizer Italia attraverso una pianificazione media che lavora in modo sinergico grazie a formati e flussi di comunicazione specifici per ogni canale.
Alla campagna video seguiranno poi due eventi a porte chiuse a Milano e Roma – rispettivamente il 25 e il 31 ottobre – sempre in collaborazione con le associazioni pazienti e dedicati a donne in cura per il tumore al seno metastatico che potranno incontrare un team multidisciplinare composto da Alessandra Fabi, Gabriella De Benedetta, Chiara Simonelli (Sessuologa, Professore Associato Università La Sapienza di Roma), ed Eleonora Preti (Unità di Ginecologia Preventiva, IEO).
Lo studio di Europa Donna
La ricerca qualitativa condotta da Europa Donna ha analizzato diversi aspetti per far emergere le necessità delle donne con tumore al seno metastatico.
“Nel dialogo costante con le nostre associazioni è emerso che spesso l’agenda della paziente non è la stessa dei medici, soprattutto su argomenti che non vengono considerati “di primaria importanza” per la definizione della terapia come la sessualità. Le pazienti infatti confermano che nella maggior parte delle Breast Unit non esiste un percorso dedicato a questo aspetto” commenta Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia.
Il tema della sessualità si conferma fondamentale, anche se quasi per tutte le pazienti pressoché dimenticato e messo da parte, in secondo piano rispetto alla priorità della malattia, delle cure, della complessa gestione della propria vita dopo la malattia. Da un lato, le pazienti avvertono un bisogno profondo di recuperare la propria sessualità, riprendere contatto con il proprio corpo, con la propria identità femminile e con la relazione di coppia; dall’altro l’imbarazzo, la vergona, il timore di affrontare un tema intimo, molto personale, poco considerato dagli altri, raramente affrontato dai medici e spesso anche dagli psicologi (quando presenti), considerato un aspetto quasi colpevolizzante.
Due principalmente i fattori che le aiutano: un atteggiamento personale positivo, proattivo, capace di recuperare forze e risorse per riprogettare la propria vita e riuscire a fare tesoro dell’esperienze anche se negativa. E una relazione affettiva positiva, con un partner presente e sensibile.
Fondamentale poi sarebbe per loro riuscire a chiedere aiuto, a parlare: con il medico, con una figura dedicata come quella dello psico-oncologo, con le altre donne delle associazioni pazienti per condividere quello che si crede sia un problema che riguarda solo loro e nessun’altra.
“Ritroviamo in questi risultati le stesse paure, i desideri, le difficoltà che ogni giorno rileviamo in tutte le pazienti con diagnosi di tumore del seno, non solo quelle metastatiche, che incontriamo in particolare al Centro Komen Italia per i Trattamenti Integrati in Oncologia. Donne che condividono, al di là delle diverse storie cliniche, gli stessi turbamenti, le stesse ansie, la stessa fatica di gestire un corpo che non sanno più riconoscere e che devono imparare di nuovo ad amare”, osserva Daniela Terribile, Presidente Komen Italia.
La storia al centro della Campagna
Al centro della campagna “La voce dell’intimità. Sessualità e tumore al seno: parlarne si può” la storia di due donne affette da tumore al seno, in un caso metastatico, accolte in uno spazio chiamato Shhhalon, un angolo di tranquillità nel quale regalarsi un momento di cura di sé, magari con un massaggio alle mani o una nuova acconciatura, e cogliere l’occasione di superare il silenzio che avvolge i loro timori e bisogni sul tema della sessualità.
È in questo spazio di cura e bellezza, simile a tanti in cui le donne si ritagliano un tempo per sé e spesso identificano nell’interlocutore che si prende cura una figura alla quale confidare pensieri e desideri, che viene infranto l’assordante silenzio delle pazienti sull’impatto che il tumore ha anche sulla loro vita intima e sessuale.
In una conversazione guidata con toni empatici e misurati da Claudia Gerini, le pazienti trovano le parole per esprimere desideri e disagi, bisogni e timori trovando supporto negli esperti che le affiancano in questa esperienza.
“Favorire il dialogo, fornire l’opportunità di aprirsi e trovare interlocutori in grado di aiutare queste e potenzialmente tutte le pazienti è il nostro obiettivo con questa campagna. Abbiamo scelto questo tipo di ambiente e di situazione, abbiamo deciso di affidare le donne a qualcuno che si prendesse cura di loro con quella modalità, perché sappiamo da tanti studi e conversazioni sia con le pazienti sia con i medici che è qualcosa che contribuisce a farle stare meglio e che al contempo crea le condizioni per confidenze personali” – continua Biagio Oppi – Sono emerse tante emozioni, sono fluiti parole e pensieri che gli esperti hanno saputo interpretare e a cui hanno risposto rassicurando le pazienti, aprendo loro la via per un dialogo più ampio nel futuro”.
A disposizione di pazienti, caregiver, medici ci sarà anche un sito dedicato con contenuti informativi, educativi e specifici per le donne affette da tumore al seno metastatico.
